الزامات داده ‌ای و قابلیت ‌های فنی نرم ‌افزار آموزشی مبتنی بر تلفن همراه برای والدین دارای کودک مبتلا به اتیسم

نوع مقاله : مقاله پژوهشی

نویسندگان

1 دانشیار گروه مدیریت اطلاعات سلامت، دانشکده مدیریت و اطلاع رسانی پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران ایران ‏

2 دانشیار گروه روانپزشکی کودک و نوجوان، دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی ایران، مرکز تحقیقات سلامت روان، تهران، ایران

3 استادیار گروه مدیریت اطلاعات سلامت، دانشکده علوم پزشکی خلخال، خلخال، ایران

4 مربی گروه فناوری اطلاعات سلامت، دانشکده علوم پزشکی خلخال، خلخال، ایران ‏

5 کارشناسی ارشد فناوری اطلاعات سلامت، دانشکده مدیریت و اطلاع رسانی پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران، ایران

چکیده

هدف:
والدین دارای کودک مبتلا به اتیسم نیازمند آموزش ­هایی به منظور مداخلات درمانی و توانبخشی به کودک خود هستند. استفاده از برنامه ­های کاربردی تلفن همراه به منظور آموزش یکی از راهکارهای نوین آموزش در زمینه اتیسم می­ باشد. مطالعه حاضر به تعیین الزامات داده ­ای و قابلیت­ های فنی یک نرم ­افزار آموزشی برای والدین دارای کودک مبتلا به اختلال طیف اتیسم می س­پردازد.
روش بررسی:
این پژوهش­ از نوع مطالعات توصیفی توسعه ­ای بود. در مرحله اول با جستجو در منابع اطلاعاتی و راهنماهای جهانی در زمینه اتیسم در پایگاه­ های اطلاعاتی PubMed, Scopus, Web of Science, Google Scholar عناصر داده­ای و محورهای اصلی سامانه ­ای آموزشی مبتنی بر تلفن همراه هوشمند برای والدین دارای کودک مبتلا به اتیسم به دست آمد. در مرحله دوم، از متخصصین روانپزشکی و مغز و اعصاب اطفال در مورد الزامات و عناصر داده­ای سامانه آموزشی مورد نظر در قالب پرسشنامه نظر خواهی شد.
یافته ­ها:
برای ایجاد یک نرم افزار آموزشی سه دسته از الزامات داده­ ای تعیین شد. عناصر داده­ای تایید شده شامل اطلاعات دموگرافیکی کودک و والدین 7 مورد (78 درصد)، اطلاعات بالینی شامل آموزش اتیسم، خودمراقبتی و راهکارهای کاهش اضطراب و نگرانی و توانبخشی شامل ارائه تکنیک های مداخه­ ای10 مورد (83 درصد)، همچنین قابلیت­ های فنی سیستم شامل ارائه یادآور جهت مراجعات حضوری، معرفی متخصصان و مراکز درمانی، دریافت مشکلات والدین و ارائه پیام­های انگیزشی 5 مورد (50 درصد) بود.
نتیجه ­گیری:
الزامات و عناصر داده ­ای مورد نیاز برای طراحی و ایجاد نرم افزار آموزشی مبتنی بر تلفن همراه هوشمند برای آموزش والدین دارای کودک مبتلا به اتیسم به صورت پایه ­ای بدست آمد. آموزش مهارت ­های توانبخشی و خودمراقبتی به والدین مهمترین عناصر داده­ای یک نرم ­افزار آموزشی می ­باشند. با تعیین قابلیت­ های فنی و الزامان داده ای نرم افزار­ آموزشی می توان به آموزش و ارتقا مهارت ­های خودمراقبتی و توانبخشی والدین کودک اتیستیک کمک کرد و از مشکلات و نگرانی­ های این والدین کاست.

کلیدواژه‌ها


  1. Ramtekkar UP, Carney PR. DSM-5 Changes in Attention Deficit Hyperactivity Disorder and Autism Spectrum Disorder: Implications for Comorbid Sleep Issues. Children 2017; 4(8): 62-48.
  2. Mohammadijahromi L, inaloo S, raeesi H. Prevalence of Autism among Epileptic Children Referring to Imam Reza Clinic and Comparing to Control Group (non Epileptic Children) During 2013-2014. The Journal of Shahid Sadoughi University of Medical Sciences 2017; 25(3): 162-170. [Persian]
  3. Kamal Nor N, Ghozali AH, Ismail J. Prevalence of Overweight and Obesity Among Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder and Associated Risk Factors. Front Pediatr 2019; 7(8): 20-38.
  4. Mattila ML, Kielinen M, Linna SL, Jussila K, et al. Autism spectrum disorders according to DSM-IV-TR and comparison with DSM-5 draft criteria: an epidemiological study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 2011; 50(6): 583-92.
  5. Saemundsen E, Ludvigsson P, Rafnsson V. Autism spectrum disorders in children with a history of infantile spasms: a population-based study. Journal of child neurology 2007; 22(9): 112-97.
  6. Tonge B, Brereton A, Kiomall M, Mackinnon A, et al. Effects on parental mental health of an education and skills training program for parents of young children with autism: a randomized controlled trial. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 2006; 45(5): 561-569.
  7. Mohammadi F, Rakhshan M, Molazem Z, Zareh N. Parental Empowerment of the Parents of Children with Autism: A Qualitative Study. SADRA Medical Sciences Journal 2018; 7(4): 168-173. [Persian]
  8. Rabiee A, Shahrivar Z. A pilot study on efficacy of group educational training on knowledge level, stress, anxiety and depression in parents of children with autistic disorder. 2011; 7(1: 8-15. [Persion]
  9. Dawson G. Early behavioral intervention, brain plasticity, and  the  prevention  of  autism  spectrum disorder. Development and psychopathology 2008; 20(3): 775-803.
  10. Ingersoll B, Gergans S. The effect of a parent-implemented imitation intervention on spontaneous imitation skills in young children with autism. Research in developmental disabilities 2007; 28(2): 163-75.
  11. Vakilizadeh N, Abedi A, Mohseni Ezhiyeh A, Pishghadam E. Effectiveness of Family-Based Early Intervention on the Degree of Joint Attention (Responding) of the Children with Autism Spectrum Disorder: A Single-Subject Study. Archives of Rehabilitation 2016; 17(1): 42-53. [Persian]
  12. Dickinson K, Place M. The Impact of a Computer-Based Activity Program on the Social Functioning of Children with Autistic Spectrum Disorder. Games for health journal 2016; 5(3): 209-215.
  13. Royston G, Hagar C, Long L-A, McMahon D, et al. Mobile health-care information for all: a global challenge. The Lancet Global Health 2015; 3(7): 356-367.
  14. Mehraeen E, Safdari R, Mohraz M, Mohammadzadeh N, SeyedAlinaghi SA. Data Requirements and Technical Capabilities of Mobile-Based Self-Management System for People Living with Human Immunodeficiency Virus (HIV). JPSR  2018; 7(3): 68-77.  [Persian]
  15. Filipek PA, Accardo P, Ashwal S, Baranek G, et al. Practice parameter: screening and diagnosis of autism: report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. Neurology 2000; 55(4): 468-479.
  16. McConachie H, Diggle T. Parent implemented early intervention for young children with autism spectrum disorder: a systematic review. Journal of evaluation in clinical practice 2007; 13(1): 109-120-.
  17. Kao CW, Chuang HW, Chen TY. The Utilization of Health-Related Applications in Chronic Disease Self-Management. Hu li za zhi The journal of nursing 2017; 64(4): 19-25.
  18. Reed P, Picton L, Grainger N, Osborne LA. Impact of Diagnostic Practices on the Self-Reported Health of Mothers of Recently Diagnosed Children with ASD. International journal of environmental research and public health 2016; 13(9)-88-98:
  19. Kim SK. Recent update of autism spectrum disorders. Korean journal of pediatrics 2015; 58(1): 8-14.
  20. Proudfoot J, Parker G, Hadzi Pavlovic D, Manicavasagar V, et al. Community attitudes to the appropriation of mobile phones for monitoring and managing depression, anxiety, and stress. Journal of medical Internet research 2010; 12(5):52-64.
  21. Handel MJ. mHealth (Mobile Health)—Using Apps for Health and Wellness. Explore  (NY). 2011; 7(4): 256-261.
  22. Law GC, Neihart M, Dutt A. The use of behavior modeling training in a mobile app parent training program to improve functional communication of young children with autism spectrum disorder. Autism : the international journal of research and practice 2018; 22(4): 424-439.
  23. Kalantarian, H. Jedoui, K. Dunlap, K. Schwartz, J. et al. The Performance of Emotion Classifiers for Children With Parent-Reported Autism: Quantitative Feasibility Study.  JMIR Ment Health journal  2020; 7 (4): 13-174.  
  24. Rezae, M. McMeekin, D. Tan, T. Krishna, A. Lee, H. Evaluating the effectiveness of an autism-specific public transport app for individuals on the autism spectrum: a pilot study.  Disabil Rehabil Assist Technol journal  2020; 11(3): 1-17.   
  25. Oono, IP. Honey, EJ. McConachie, H. Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorders (ASD).Cochrane Database Syst Rev Journal 2013; 19(4):74-97.  
  26. An, S. Feng, X. Dai, Y. Bo, H. et al.  Development and evaluation of a speech-generating AAC mobile app for minimally verbal children with autism spectrum disorder in Mainland China. Mol Autism Journal 2017;  8(1): 8-52.  
  27. Johnson, CR. Brown, K. Hyman, SL. Brooks, MM. et al.  Parent Training for Feeding Problems in Children With Autism Spectrum Disorder: Initial Randomized Trial. J Pediatr Psychol Journal 2019; 16(2): 164-175.  
  28. Postorino, V. Sharp, WG. McCracken, CE. Bearss, K. et al.  A Systematic Review and Meta-analysis of Parent Training for Disruptive Behavior in Children with Autism Spectrum Disorder. Clin Child Fam Psychol Rev 2017; 20(4): 391-402.   
  29. Scahill, L. Bearss, K. Lecavalier, L. Smith, T. et al.  Effect of Parent Training on Adaptive Behavior in Children With Autism Spectrum Disorder and Disruptive Behavior: Results of a Randomized Trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry Journal 2016; 55(7): 602-609.  
  30. Allen, AA. Shane, HC. Autism spectrum disorders in the era of mobile technologies: impact on caregivers. Developmental Neurorehabilitation 2014; 17(2): 110-114.    
  31. Hajiabolhasani-Nargani, Z. Najafi, M. Mehrabi, T. Effect of mobile parenting skills education on anxiety of the mothers with autistic children. Iran J Nurs Midwifery Res  Journal 2016; 21(6): 572-576. 
  32. Mruzek, DW. McAleavey, S. Loring, WA. Butter, E. et al. A pilot investigation of an iOS-based app for toilet training children with autism spectrum disorder. Autism Journal 2019; 23(2): 359-370.    
  33. Sadeghi, S. Pouretemad, H. Khosrowabadi, R. Fathabadi, J. et al. Behavioral and electrophysiological evidence for parent training in young children with autism symptoms and excessive screen-tim . Asian Journal of  Psychiatr Journal 2019; 45(6): 7-12. 
  34. Bearss, K. Burrell, T. L. Stewart, L. Scahill, L. Parent Training in Autism Spectrum Disorder: What's in a Name? Clin Child Fam Psychol Rev Journal 2015; 18(2): 82-172.
  35. Iadarola, S. Levato, L. Harrison, B. Smith, T. et al. Teaching Parents Behavioral Strategies for Autism Spectrum Disorder (ASD): Effects on Stress, Strain, and Competence. J Autism Dev Disord Journal 2018; 48(4): 1031-1040.
  36. Bearss, K. Burrell, TL. Challa, SA. Postorino, V. et al.  Feasibility of Parent Training via Telehealth for Children with Autism Spectrum Disorder and Disruptive Behavior: A Demonstration Pilot . J Autism Dev Disord Journal 2018; 48(4): 1020-1030.
  37. Ntalindwa, T. Soron, TR. Nduwingoma, M. Karangwa, E. et al. The Use of Information Communication Technologies Among Children With Autism Spectrum Disorders: Descriptive Qualitative Study. J Autism Dev Disord Journal 2019; 2(2): 102-116.
  38. Bradshaw, J. Bearss, K. McCracken, C. Smith, T.  et al. Parent Education for Young Children with Autism and Disruptive Behavior: Response to Active Control Treatment. J Clin Child Adolesc Psychol Journal 2018; 47(1): 445-455.