مطالعه کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام

نوع مقاله : مقاله پژوهشی

نویسندگان

1 کارشناسی ارشد گروه گفتاردرمانی، دانشکده علوم توانبخشی، دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران، ایران ‏

2 استادیار‎ ‎گروه گفتاردرمانی، دانشکده علوم توانبخشی، دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران، ایران

3 مرکز تحقیقات توانبخشی، دانشکده علوم توانبخشی، دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران، ایران

4 استادیار گروه آمار زیستی، دانشکده بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران، ایران

5 دانشیار گروه جراحی عمومی، دانشکده پزشکی ،دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران، ایران

چکیده

هدف: 
کودکان و نوجوانان دارای شکاف لب و کام نیازمند خدمات پزشکی و توانبخشی طولانی مدت هستند. این بیماران برای رفع مشکلات ناشی از شکاف لب و کام که تاثیرگذار بر کیفیت زندگی آن ها بوده است به خدماتی نیاز دارند. هدف از این پژوهش برسی کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام و گزارش  روایی و پایایی نسخه ی فارسی پرسشنامه ی کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام می باشد.
روش بررسی:
این پژوهش از نوع توصیفی تحلیلی است. در این مطالعه 31 نوجوان مبتلا به شکاف لب و کام در بازه ی سنی 16 تا 24  سال و همتایان آن ها  31 نوجوان فاقد شکاف لب و کام شرکت نمودند. در این مطالعه از پرسشنامه ی کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام استفاده شد . ابتدا پرسشنامه به زبان فارسی و سپس به زبان انگلیسی توسط 2 مترجم به روش Forward-Backward ترجمه شد. بررسی روایی محتوایی و روایی صوری پس از ترجمه انجام شد. با استفاده از  ضریب آلفای کرونباخ پایایی پرسشنامه بررسی شد. برای بررسی ثبات زمانی از مقایسه ی نتایج آزمون- بازآزمون با روش ضریب همبستگی درون گروهی استفاده  شد.
یافته ها:
یافته ها نشان داد که نسخه فارسی پرسشنامه دارای روایی صوری قابل قبول و روایی محتوایی مطلوب و مورد تایید (0/74=CVI) می باشد.  ضریب آلفای کرونباخ  0/95 تایید کننده ثبات درونی خوب و ضریب درون گروهی  0/98=ICC دلالت بر آعتبار آزمون – باز آزمون  می باشد.  نتایج نشان داد که نمرات کل پرسشنامه ی کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام در افراد دارای شکاف های لب و کام و افراد سالم اختلاف معنی دار دارد (0/0001=p)
نتیجه گیری:
مقایسه نمرات بین گروه های مورد مطالعه نشان داد که کیفیت زندگی نوجوانان شکاف لب و کام  نسبت به کیفیت زندگی افراد سالم تفاوت دارد.  نتیجه ی دیگر این مطالعه نیز حاکی از این است که نسخه فارسی پرسشنامه ی کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام دارای  روایی و پایایی مورد قابل قبول است.

کلیدواژه‌ها

مراجع

  1. Piombino P, Ruggiero F, Orabona G, Scopelliti D, et al. Development and validation of the quality-of-life adolescent cleft questionnaire in patients with cleft lip and palate. J craniofac surg 2014; 25(5): 1757-1761.  
  2. Chetpakdeechit W, Hallberg U, Hagberg C, Mohlin B. Social life aspects of young adults with cleft lip and palate: grounded theory approach. Acta OdontolScand2009 ; 67(2):122-128.
  3. Bayat M, Mohebi Z, Abbasi AJ, Bonabi M. The necessity of establishment of Craniofacial Anomalies Registry in Iran. J Craniomaxillofac Res 2015; 2(1-2): 69-73.
  4. Ravikumar A, Balan R, Venkatramanan P. Self-perceived health related quality of life in adolescents with repaired cleft lip and palate. J Contemporary Ped 2017; 4(4):1263-1266.
  5. Munz SM, Edwards SP, Inglehart MR. Oral health-related quality of life, and satisfaction with treatment and treatment outcomes of adolescents/young adults with cleft lip/palate: an exploration. J oral maxillofac surg 2011; 40(8): 790-796.
  6. Topolski TD, Edwards TC, Patrick DL. Quality of life: how do adolescents with facial differences compare with other adolescents?. Cleft Palate Craniofac J 2005; 42(1): 25-32.
  7. Wehby G, Cassell CH. The impact of orofacial clefts on quality of life and healthcare use and costs. Oral dis 2009; 16(1): 3-10.
  8. Verdugo MA, Schalock RL, Keith KD, Stancliffe RJ. Quality of life and its measurement: Important principles and guidelines. J Intellect Disabil Res 2005; 49(10): 707-717.
  9. Carr AJ, Higginson IJ. Are quality of life measures patient centred?. Br. Med. J 2001; 322(7298): 1357-1360.
  10. De Queiroz Herkrath AC, Herkrath FJ, Rebelo MAB, Vettore MV. Measurement of health-related and oral health–related quality of life among individuals with nonsyndromic orofacial clefts: a systematic review and meta-analysis. Cleft Palate Craniofac J 2015; 52(2): 157-172.
  11. Bracken B , Barona A. State of the art procedures for translating, validating and using psychoeducational tests in crosscultural assessment. School Psychology International 1991; 12(1-2): 119-132.
  12. Pisula E, Lukowska E, Fudale PS. Self-esteem, coping styles, and quality of life in Polish adolescents and young adults with unilateral cleft lip and palate. Cleft Palate Craniofac J 2014; 51(3): 290-299.
  13. Sinko K, Jagsch R, Prechti V, Watzinger F,et al. Evaluation of esthetic, functional, and quality-of-life outcome in adult cleft lip and palate patients. Cleft Palate Craniofac J 2005; 42(4): 355-361.
  14. Crerand CE, Sarwer DB, Kazak AE, Clarke A, Rumzey N. Body image and quality of life in adolescents with craniofacial conditions. Cleft Palate Craniofac J 2017; 54(1): 2-12.
  15. Mani M, Carlsson M, Marcusson A. Quality of life varies with gender and age among adults treated for unilateral cleft lip and palate. Cleft Palate Craniofac J 2010; 47(5): 491-498.
  16. Berger ZE, Dalton LJ. Coping with a cleft: psychosocial adjustment of adolescents with a cleft lip and palate and their parents. Cleft Palate Craniofac J 2009; 46(4): 435-443.
  17. Marcusson A, Akerlind I, Paulin G. Quality of life in adults with repaired complete cleft lip and palate. Cleft Palate Craniofac J 2001; 38(4): 379-385.
  18. Eckstein DA, Wu RL, Akinbiyi T, Silver L, Taub RJ. Measuring quality of life in cleft lip and palate patients: currently available patient-reported outcomes measures. plast reconstr surg 2011; 128(5): 518-526.

فصلنامه علمی- پژوهشی علوم پیراپزشکی وتوانبخشی
دوره 10، شماره 1
خرداد 1400
صفحه 19-30

فایل ها

هم رسانی

ارجاع به این مقاله

آمار